台灣大「微樂心溫度」年終派對 為罕病兒啟動夢想旅程

台灣大「微樂心溫度」年終派對 為罕病兒啟動夢想旅程。(廠商提供) 台灣大「微樂心溫度」年終派對 為罕病兒啟動夢想旅程。(廠商提供)

一份小小禮物,啟動罕病兒小天使夢想旅程!台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動,號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物,短短12天成功募集411份禮物,獲得全民熱烈響應,募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等,看似平凡小物,卻是點亮病童夢想啟航的第一站。今(27)日舉辦年終歡樂派對,邀請罕病兒與家長們一起到場同樂,台灣大哥大總經理林之晨、台灣大哥大基金會董事暨執行長劉麗惠、台灣大體育家族選手一起拋磚引玉認捐禮物,桌球好手林昀儒也驚喜現身,化身孩子王,與志工們一起和這群生命小鬥士畫畫、唱歌,度過歲末的溫馨時光。

台灣大哥大總經理林之晨表示,很榮幸今年與財團法人罕見疾病基金會合作「微樂心溫度」活動,罕見疾病是生命傳承中難以避免的隨機風險,全台灣有超過19,000位罕病兒童與罕病家庭,罕病孩童們從小會發現自己的與眾不同,但是仍然努力克服先天性的挑戰,勇往直前,展現生命的韌性。今年很感謝一起參與募集禮物的民眾們,和台灣大共同凝聚愛心替孩子圓夢,為小天使們點亮希望,啟發他們能所不能的夢想旅程。相信在勸募過程中,大眾也更瞭解罕見疾病、接納罕病兒童,台灣大持續結合科技擁抱愛,散播更多溫暖至社會每個角落。

不僅如此,林之晨今年也親自認捐了3份禮物,分別是腳踏車、變形機器人與書桌,孩子們在收到林總經理認捐的禮物時相當興奮,立刻就將禮物拆開,與爸媽、台灣大哥大志工一起玩樂。現在就讀國小二年級特教班,患有Angelman氏症候群(天使症)的小欣,也在姑姑的陪伴下從林總手中接過心願禮物—腳踏車,雖因疾病造成語言發展低落,小欣卻不吝透過豐富肢體動作表達她可愛的個性,今年也許下願望,希望凡事能夠自己打理,和最愛的姑姑與姊姊一起騎著車、吹著風,開心出遊。

台灣大哥大體育家族選手也響應認捐禮物,包括台灣網壇黃金女雙詹詠然與詹皓晴,以及桌球選手鄭怡靜都表示這活動既溫暖又有意義,主動加碼認捐禮物,讓愛傳遞給每個需要小朋友。桌球好手林昀儒更是驚喜現身並認捐了兩份禮物,其中一份是今年宣傳片的9歲啟睿,他的願望是收到汽車模型,同樣也是車迷的林昀儒,特別買了自己的夢想品牌Aston Martin 1:18仿真合金汽車模型,實現啟睿的夢想;另一份禮物是成人蛙式滑板車,幫助患有楓糖尿症的孩子,解決平衡感不好無法騎腳踏車的狀況,同時也能享受滑板車的速度。在記者會現場,林昀儒不僅陪著小朋友一起唱跳,更與小朋友一起為象徵夢想與心願的圖畫紙上著色。孩子們玩樂時喜悅之情溢於言表,直到活動結束還依依不捨,希望能繼續跟大哥哥、大姊姊同歡。

國小五年級,患有甲基巴豆醯輔酵素羧化酵素缺乏症的小蘋也跟著媽媽、哥哥一起參加歲末歡樂派對。因為罕見疾病,家人特別照料小蘋的日常作息與飲食控制,不能攝取高蛋白的食物,休息睡眠時間也較一般人長。小蘋從小就感受到自己與同齡孩子的不一樣,也養成了成熟、自我要求高的性格,在班上不僅是人緣極佳、讓同學與師長依靠的班長,更是認真好學的模範生,時常自主犧牲休息時間複習作業,成績總是名列前矛,但卻也讓媽媽苦笑說道,母女兩人常因為小蘋太愛學習、減少睡眠時間而引發「母女大戰」,只希望小蘋身體健康,平安長大最重要。從小就具藝術天分、對舞蹈、音樂、繪畫極具興趣的她,不僅曾奪得全國校園繪畫比賽第二名,也在社團活動學習彈烏克莉莉,今年的願望是獲得電子琴,她得知心願實現時好開心,已經開始在Youtube看鋼琴練習的影片,準備自主學習,朝成為藝術家的夢想大步前進。

台灣大哥大基金會劉麗惠董事暨執行長表示,能夠為這群不畏生命逆境的小鬥士實現心願,是「微樂心溫度」公益活動的初衷。「微樂心溫度」透過「微樂志工」平台至今總計已與8間NPO合作,幫助偏鄉弱勢族群、身心障礙者和長輩、重症疾病與罕病孩童圓滿達成近2,000個心願,每一屆都有許多台灣大志工透過「微樂志工」平台報名加入包裝禮物的行列,我們只付出一點點心意,但對弱勢族群來說,卻是天上掉下來的禮物,「微樂志工」平台就是這樣一個擁有「善的力量」的媒介,讓台灣社會時時充滿著愛與溫暖。

財團法人罕見疾病創辦人陳莉茵則表示,非常感謝台灣大基金會提供這次機會,孩子們都能感受到來自社會的溫暖。從收集每一位孩童的心願,到向大眾募集禮物,並經由台灣大細細審核每一份禮物,讓遍佈全台,北中南的小朋友都有機會收到心願禮物,讓愛得以傳遞給每個家庭。

「微樂志工」是國內第一款同時擁有網站與行動App的公益媒合平台,自2014年推出至今,加入的公益團體達317家,總志工人數約9,065人。該平台只要短短3秒,就能完成媒合與報名程序,亦可讓志工很快找到「適合自己的公益活動」,公益團體也可以找到「對的志工」,發揮「隨時、隨地、隨手」作公益的特性,讓愛可以持續溫暖著社會的每一個角落。

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